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        專病庫的建設與管理,有哪些好的思路??| HIT培訓問答

        來源:HIT專家網  整理:霍廷瀾、陳曦

        【編者按】

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        問題19:專病庫的建設與管理,有哪些好的思路?

        請用微信掃碼觀看答疑視頻

        學員、北京積水潭醫院信息中心主任郝祎我的理解是,專病庫是在科研數據中心的基礎上進行深層次、有計劃的挖掘,專病庫的建設思路應該是怎樣的?我們現在沒有科研數據中心,部分科室自建了專病庫,應該如何管理現有的專病庫?怎么讓臨床科室做好信息和數據安全的保障工作?

        劉海一老師:專病庫的建設一般依據項目研究的特別需求,一般是一些長期研究或隊列研究,要跟蹤患者好幾年,需要把數據抽取出來。這既要求有基礎的數據庫,又需要信息部門規劃一些功能或工具,來抽取、生成專病相關數據,為專病研究提供服務。

        安全方面,數據的集中的確會帶來較大的風險,信息部門要相應地加強把控。一種方式是把數據控制在自己的環境里,另一種方式是對數據進行分門別類的管理。《信息安全技術 健康醫療數據安全指南》(GB/T 39725-2020)特別提到要對醫療數據進行分級分類。有些研究并不需要患者的某些個人信息,比如姓名、聯系方式等,那我們可以將這些信息進行清洗,之后再提供檢索、抽取等服務。類似這些問題,在專病庫設計之初就需要考慮。

        薛萬國老師:在臨床科研中,原始數據通常不能直接用于研究,需要清洗、加工、篩選成科研可用的特征數據,一般是一張大表,每一列都是抽取出來的特征數據。

        科研數據的利用一般有兩種模式,其中之一就是建設專病庫。專病庫的作用是基于臨床原始數據,圍繞某個主題,預先進行數據加工。加工的深度彈性很大,不同專病庫加工的深度可以有較大差別。當有了科研問題的時候,科研人員可以直接從專病庫中提取數據。另一種利用模式是不用專病庫,有了科研問題后直接從原始數據進行提取。

        從我的個人經驗來看,一開始我們以為建設專病庫的方式是更好的,就發動臨床科室去建設。但當我們幫忙把平臺搭好后,發現專病庫數據加工的工作量實際是比較大的。因為一開始建設專病庫時,往往還沒有提出十分清晰的科研問題,所以此時會盡可能全地整理數據,留作后用,這就帶來比較大的整理工作量,臨床科室自己往往堅持不下來。這時第二種方式的優勢就顯現出來:有了科研問題后,再進行數據抽取。所以說,臨床科研不見得非要建專病庫,除非有些科室非常積極、有決心,那信息部門可以支持。

        如果要建設專病庫,怎么管理?怎么保證安全問題?我建議建設一個統一平臺,通過統一接口,實現各科室專病庫和原始業務數據的高效對接與整合。平臺要由信息部門管理,科室只能用數據,不能拿走數據,以保障數據安全性。對于科室自己已經建立的專病庫,如果能從安全的角度把平臺收回來管理,那是最好的。如果科室不讓信息部門管,那只能從醫院制度入手進行約束。

        (上述內容來源于第二期培訓班第4單元“醫院信息系統架構治理”課程答疑環節,HIT專家網整理,未經發言者本人審核確認)

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        【責任編輯:秦勉】

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